Nová Európska charta práv pacienta

- Napriek tomu, že systémy zdravotníctva v krajinách Európskej únie sa líšia, rovnakým spôsobom ohrozujú práva pacientov, spotrebiteľov, užívateľov, rodinných príslušníkov, oslabené populačné skupiny a obyčajných ľudí. V skutočnosti toto právo spochybňujú viaceré obmedzenia, napriek slávnostným vyhláseniam o „európskom sociálnom modeli“ (právo na všeobecný prístup k zdravotnej starostlivosti).
Súčasná Charta sa predovšetkým odvoláva na Chartu základných ľudských práv, ktorá bude základným kameňom európskej ústavy. Potvrdzuje celý rad neodcudziteľných, všeobecne platných práv, ktoré nemožno obmedzovať zo strany orgánov EÚ a členských štátov, a ktorých sa jednotlivci nemôžu zrieknuť. Tieto práva prekračujú hranice štátnej príslušnosti a vzťahujú sa na osobu ako takú. Existujú aj v prípadoch, keď ich ochranu neupravuje systém práva daného štátu; všeobecné vyjadrenie týchto práv dostatočne oprávňuje ľudí na to, aby požadovali prevod týchto práv do konkrétnych postupov a záruk. Podľa článku 51 sa právo štátu bude musieť prispôsobiť Charte z Nice, nebude to však anulovať tie štátne ústavy, ktoré sa budú uplatňovať, ak zaručujú vyššiu úroveň ochrany (článok 53). Vcelku platí, že jednotlivé práva ustanovené v Charte z Nice sa budú musieť interpretovať v širokom rozsahu, aby odvolania na súvisiace všeobecné princípy pokrývali všetky medzery jednotlivých ustanovení. Článok 35 Charty ustanovuje právo na ochranu zdravia ako „právo na prístup k preventívnej zdravotníckej starostlivosti a právo využívať výhody lekárskeho ošetrenia v podmienkach zavedených podľa práva a zvyklostí daného štátu“. Článok 35 ustanovuje, že Únia musí zaručovať „vysokú úroveň ochrany ľudského zdravia“, pričom za zdravie sa považuje telesná, duševná a sociálna pohoda jednotlivca, ako aj zdravotnícka starostlivosť. Touto definíciou sa vysoko stavia latka pre vlády jednotlivých štátov: nezostať na dolnej hranici „minimálneho zaručeného štandardu“, naopak, snažiť sa dosiahnuť čo najvyššiu úroveň, napriek rozdielom v kapacite poskytovania zdravotníckych služieb v jednotlivých štátoch. Okrem článku 35 obsahuje Charta základných práv mnoho ustanovení priamo či nepriamo súvisiacich s právami pacientov, a preto by sa mali na tomto mieste pripomenúť: neporušiteľnosť ľudskej dôstojnosti (článok 1) a právo na život (článok 2); právo na telesnú a psychickú integritu človeka (článok 3); právo na bezpečnosť (článok 6); právo na ochranu osobných údajov (článok 8); právo na nediskriminačný prístup (článok 21); právo na kultúrnu, náboženskú a jazykovú odlišnosť (článok 22); práva dieťaťa (článok 24); práva starších osôb (článok 25); právo na spravodlivé a opodstatnené pracovné podmienky (článok 31); právo na sociálne zabezpečenie a sociálnu pomoc (článok 34); právo na ochranu životného prostredia (článok 37); právo na ochranu spotrebiteľa (článok 38); sloboda pohybu a pobytu (článok 45). Štrnásť práv uvádzaných v ďalšom texte je prepojených aj na ďalšie medzinárodné dokumenty a deklarácie pochádzajúce predovšetkým zo Svetovej zdravotníckej organizácie a Rady Európy. Pokiaľ ide o Svetovú zdravotnícku organizáciu, ide o tieto najdôležitejšie dokumenty: Pokiaľ ide o Radu Európy, treba pripomenúť najmä Konvenciu o ľudských právach a biomedicíne z roku 1997, ako aj Odporúčanie Rec(2000)5 na rozvoj inštitúcií pre občanov a pacientov spolurozhodujúcich v otázkach zdravotníckej starostlivosti. Všetky tieto dokumenty berú do úvahy práva občanov na zdravotnícku starostlivosť, ktoré sa odvíjajú od základných práv, a preto sú súčasťou toho istého procesu ako súčasná Charta. Táto časť navrhuje vyhlásenie štrnástich práv pacientov, a ich spoločným zámerom je zaistiť vyššie uvedené základné práva ako konkrétne, použiteľné a primerané práva v podmienkach súčasného prechodného obdobia v poskytovaní zdravotníckych služieb. Cieľom všetkých týchto práv je zaručiť „vysokú úroveň ochrany ľudského zdravia“ (článok 35 Charty základných ľudských práv), aby sa zaistila vysoká kvalita služieb poskytovaných v systéme zdravotníckych služieb daného štátu. Tieto musia byť chránené na celom území Európskej únie. Týmto štrnástim právam pacientov musí predchádzať niekoľko úvodných formulácií: Každý jednotlivec má právo na poskytovanie primeraných služieb na prevenciu choroby. Povinnosťou zdravotníckych služieb je presadzovať tento zámer zvyšovaním uvedomenia medzi ľuďmi, zaručením bezplatných pravidelných zdravotných prehliadok pre rizikové populačné skupiny a sprístupňovaním výsledkov vedeckého výskumu a technickej inovácie pre všetkých. Každý jednotlivec má právo na prístup k takým zdravotníckym službám, aké si vyžaduje jeho zdravie. Zdravotnícke služby musia zaručovať rovnaký prístup každému, bez diskriminácie na základe finančných možností, miesta bydliska, druhu choroby alebo doby prístupu k zdravotníckej starostlivosti. Jednotlivec požadujúci liečbu, avšak neschopný niesť jej náklady, má právo na bezplatné služby. Každý jednotlivec má právo na primerané služby, bez ohľadu na to, či bol prijatý do veľkej alebo malej nemocnice alebo kliniky. Každý jednotlivec má právo, aj bez potrebného povolenia na pobyt, na rýchlu alebo nevyhnutnú ambulantnú alebo nemocničnú starostlivosť. Jednotlivec trpiaci zriedkavou chorobou má rovnaké právo na potrebnú liečbu a lieky ako iné osoby s bežnejšou chorobou. Každý jednotlivec má právo na prístup k všetkým druhom informácií týkajúcich sa jeho zdravotného stavu, zdravotníckych služieb a ich využívania a všetkého, čo je dostupné na základe vedeckého výskumu a technickej inovácie. Služby zdravotníckej starostlivosti, poskytovatelia týchto služieb a odborní pracovníci musia poskytovať informácie s prispôsobením pre potreby pacienta, zvlášť s ohľadom na náboženské, etnické lebo jazykové špecifiká pacienta. Zdravotnícke služby sú povinné sprístupňovať všetky informácie v ľahko dostupnej forme, a to odbúravaním byrokratických prekážok, poučovaním a zaškoľovaním poskytovateľov zdravotníckej starostlivosti, a prípravou a distribúciou informačných materiálov. Pacient má právo na priamy prístup k svojej zdravotnej dokumentácii a lekárskym záznamom, má právo vyhotoviť z nich fotokópie, klásť otázky týkajúce sa ich obsahu a dosiahnuť opravu prípadných chýb v týchto materiáloch. Nemocničný pacient má právo na priebežné a úplné informácie; toto môže zaisťovať „inštruktor“. Každý jednotlivec má právo na priamy prístup k informáciám o vedeckom vývoji, farmaceutickej starostlivosti a technologickej inovácii. Tieto informácie môžu pochádzať zo štátnych alebo súkromných zdrojov, pokiaľ vyhovujú kritériám presnosti, spoľahlivosti a transparentnosti. Každý jednotlivec má právo na prístup ku všetkým informáciám, ktoré by mu umožnili aktívnu spoluúčasť pri rozhodovaní o svojom zdraví; tieto informácie sú základnou podmienkou pred akoukoľvek procedúrou a liečbou, vrátane účasti na vedeckom výskume. Poskytovatelia zdravotníckej starostlivosti musia poskytovať pacientovi všetky informácie súvisiace s plánovanou liečbou alebo operáciou, vrátane súvisiacich rizík a ťažkostí, vedľajších účinkov a alternatívnych prístupov. Tieto informácie sa musia poskytnúť dostatočne včas (najmenej 24 hodín vopred), aby mohol pacient aktívne spolupracovať pri výbere liečebných možností týkajúcich sa jeho zdravotného stavu. Poskytovatelia zdravotníckej starostlivosti a odborní pracovníci sa musia vyjadrovať v jazyku, ktorý pacient pozná, a komunikovať spôsobom pochopiteľným pre osoby bez odborného vzdelania. Vždy keď informovaný súhlas poskytuje právny zástupca, pacient musí byť čo najviac zaangažovaný na rozhodnutiach, ktoré sa ho týkajú, bez ohľadu na to, či ide o neplnoletú alebo dospelú osobu, ktorá nechápe alebo nie je schopná uplatniť svoju vôľu. Informovaný súhlas pacienta sa musí získať na tomto základe. Pacient má právo odmietnuť liečbu alebo lekársky zákrok, zmeniť svoj názor počas liečby a odmietnuť jej pokračovanie. Pacient má právo odmietnuť informácie o svojom zdravotnom stave. Každý jednotlivec má právo slobodne si vybrať na základe dostatočných informácií spomedzi rôznych liečebných metód a poskytovateľov. Pacient má právo rozhodnúť sa, akým diagnostickým vyšetreniam a akej liečbe sa podrobí a služby ktorého lekára primárnej starostlivosti, odborného lekára alebo ktorú nemocnicu si zvolí. Zdravotnícke služby majú povinnosť zaručiť tieto práva poskytovaním informácií pacientom o rôznych strediskách a lekároch schopných poskytovať určitú liečbu a o výsledkoch ich práce. Musia odstraňovať prekážky všetkého druhu brániace uplatňovaniu tohto práva. Pacient, ktorý nedôveruje svojmu lekárovi, má právo určiť si iného lekára. Každý jednotlivec má právo na zachovanie dôverného prístupu k svojim osobným informáciám, vrátane informácií týkajúcich sa jeho zdravotného stavu a možných diagnostických alebo liečebných metód, ako aj na ochranu svojho súkromia pri výkone diagnostických vyšetrení, prehliadke u odborného lekára a lekárskom ošetrení alebo chirurgickom zákroku vo všeobecnosti. Všetky údaje a informácie súvisiace so zdravotným stavom jednotlivca a s lekárskym ošetrením alebo chirurgickým zákrokom, ktorému sa podrobuje, sa musia považovať za súkromné, a ako také sa musia primerane chrániť. Osobné súkromie sa musí rešpektovať, a to aj počas lekárskeho ošetrenia alebo chirurgického zákroku (diagnostické vyšetrenie, prehliadka u odborného lekára, lieky, ap.), čo musí prebiehať v primeranom prostredí a len v prítomnosti osôb, ktorých prítomnosť je nevyhnutne potrebná (pokiaľ pacient nedal výslovný súhlas alebo o ich prítomnosť nepožiadal). Každý jednotlivec má právo byť ošetrený v krátkom a vopred určenom čase. Toto právo platí pre všetky fázy liečby. Zdravotnícke služby majú povinnosť stanoviť čakaciu dobu, v rámci ktorej sa musia poskytnúť určité služby, a to na základe konkrétnych noriem a podľa stupňa naliehavosti prípadu. Zdravotnícke služby musia zaručiť každému jednotlivcovi prístup k službám tak, že v prípade zoznamu čakateľov zaistia okamžitý zápis. Každý jednotlivec, ktorý o to požiada, má právo nahliadnuť do zoznamu čakateľov, avšak pri zachovaní práva na súkromie. V prípadoch, keď zdravotnícke služby nedokážu poskytnúť služby v rámci vopred určeného maximálneho času, musí sa zaručiť možnosť hľadania alternatívnych služieb porovnateľnej kvality, a všetky náklady pacienta sa mu musia preplatiť v reálne prijateľnom čase. Lekári musia venovať svojim pacientom dostatočný čas, vrátane času určeného na poskytovanie informácií. Každý jednotlivec má právo na prístup k zdravotníckym službám vysokej kvality na základe špecifikácie a dodržiavania presne stanovených noriem. Právo na kvalitu zdravotníckych služieb vyžaduje, aby ústavy zdravotníckej starostlivosti a odborní pracovníci poskytovali uspokojivý technický výkon práce, úroveň pohodlia a medziľudských vzťahov. To znamená špecifikáciu a dodržiavanie presne stanovených a pravidelne revidovaných a hodnotených noriem kvality stanovených po predchádzajúcich konzultáciách s verejnosťou. Každý jednotlivec má právo neutrpieť škodu spôsobenú nedostatočným fungovaním zdravotníckych služieb, zanedbaním lekárskej starostlivosti a chýb, a právo na prístup k zdravotníckym službám, ošetreniu a liečbe, ktoré spĺňajú vysoko stanovené bezpečnostné normy. Nemocnice a zdravotnícke služby, ktoré to chcú zaručiť, musia sústavne sledovať rizikové faktory a zaistiť, aby sa elektronické lekárske zariadenia riadne udržiavali a aby bol obsluhujúci personál riadne zaškolený. Všetci odborní pracovníci v zdravotníctve musia niesť plnú zodpovednosť za bezpečnosť pacienta vo všetkých etapách a súčastiach lekárskeho ošetrenia a liečby. Lekári musia vedieť predchádzať rizikám omylu sledovaním prípadov, ktoré sa prihodili, a priebežnými školeniami. Pracovníci poskytujúci zdravotnícku starostlivosť, ktorí nahlásia existujúce riziká svojim nadriadeným a/alebo kolegom, musia byť chránení pred možnými negatívnymi následkami. Každý jednotlivec má právo na prístup k inovovaným metódam, vrátane diagnostických metód, v zmysle medzinárodných noriem, a nezávisle na ekonomických alebo finančných okolnostiach. Zdravotnícke služby majú povinnosť podporovať a viesť výskum v oblasti biomedicíny, so zvláštnym zreteľom na zriedkavé choroby. Výsledky výskumu sa musia primeraným spôsobom popularizovať. Každý jednotlivec má právo, pokiaľ je to len možné, predchádzať utrpeniu a bolesti vo všetkých etapách svojej choroby. Zdravotnícke služby sa musia zaviazať, že príjmu všetky opatrenia prospešné pre dosiahnutie tohto cieľa, ako je poskytovanie utišujúcich prostriedkov a zjednodušenie prístupu pacientov k nim. Každý jednotlivec má právo na diagnostické a liečebné programy čo najviac prispôsobené jeho osobným potrebám. Pre tento účel musia zdravotnícke služby zaručovať pružné programy, zamerané čo najviac na jednotlivca, dbajúc na to, aby kritériá ekonomickej únosnosti neprevažovali nad právom na zdravotnícku starostlivosť. Každý jednotlivec má právo podávať sťažnosť vždy, keď utrpí škodu, a právo dostať odpoveď alebo inú formu spätnej väzby. Zdravotnícke služby by mali zaručovať výkon tohto práva poskytovaním (s pomocou tretej strany) informácií pacientom o ich právach a umožniť im identifikovať prípad porušenia a podávať oficiálne sťažnosti. V určenom čase musí orgán poskytujúci zdravotnícke služby odpovedať na sťažnosť písomnou formou a vyčerpávajúcim spôsobom. Sťažnosti musia prejsť štandardným postupom s podporou nezávislých orgánov a/alebo občianskych organizácií a nemôžu poškodiť právo pacientov na súdny spor alebo hľadanie alternatívneho riešenia sporu. Každý jednotlivec má právo na dostatočnú náhradu škody v primerane krátkej dobe, vždy keď utrpí telesnú alebo morálnu a psychickú ujmu spôsobenú ošetrovaním alebo liečbou pri poskytovaní zdravotníckej služby. Zdravotnícke služby musia zaručovať náhradu škody bez ohľadu na závažnosť ujmy a jej príčinu (počnúc neprimeranou čakacou dobou až po zanedbanie lekárskej starostlivosti alebo omyl), a to aj vtedy, ak sa nedá celkom určiť, kto je v konečnom dôsledku zodpovedný. Práva uvedené v Charte sa vzťahujú na „jednotlivca“ a nie na „občana“, pretože základné práva majú väčšiu právnu silu ako kritériá štátnej príslušnosti, ako sa uvádza v prvej časti. Avšak každý jednotlivec, ktorý koná v záujme ochrany svojich vlastných práv alebo práv iných osôb, „presadzuje občianske práva“. V tejto časti sa preto pojem „občan“ vzťahuje na osoby pracujúce na území Európskej únie. V záujme podpory a uplatňovania spomínaných práv pacientov treba proklamovať niektoré občianske práva. Týkajú sa hlavne rozličných skupín organizovaných občanov (pacienti, spotrebitelia, skupiny presadzujúce určité záujmy, poradcovia, svojpomocné skupiny, dobrovoľné organizácie a ľudové, občianske organizácie, ap.), ktoré majú jedinečnú úlohu v podpore a posilňovaní jednotlivcov pri ochrane svojich vlastných práv. Tieto práva naväzujú na práva občianskych združení uvedených v článku 12, ods. 1 Charty základných práv. Občania, či už jednotlivci alebo členovia združení, majú právo zakotvené v princípe vzájomnej výpomoci vykonávať činnosť vo verejnom záujme na ochranu práv v oblasti zdravotníckej starostlivosti; zároveň štátne orgány a všetci zainteresovaní účastníci sú povinní napomáhať takejto činnosti a podporovať ju. Občania majú právo vykonávať činnosť na ochranu práv v oblasti zdravotníckej starostlivosti, predovšetkým: Občania majú právo na spoluúčasť pri definovaní, uplatňovaní a hodnotení štátnej politiky pri ochrane práv v oblasti zdravotníckej starostlivosti, a to na základe týchto princípov: Popularizovanie a uplatňovanie obsahu tejto Charty bude musieť prebehnúť na viacerých rozličných úrovniach, konkrétne na európskej, štátnej a miestnej úrovni. Charta ako prostriedok informovania a vzdelávania občanov a zdravotníckych pracovníkov sa môže propagovať v nemocniciach, odborných médiách a iných inštitúciách a organizáciách poskytujúcich zdravotnícku starostlivosť. Charta sa môže propagovať aj v školách, na univerzitách a všade tam, kde sa riešia otázky súvisiace s tvorbou „európskych práv“. Zvláštna pozornosť by sa mala venovať školeniam lekárov, zdravotných sestier a ostatných záujmových skupín v oblasti poskytovania zdravotníckych služieb. Podpora Charty a súhlas s ňou by sa mal postupne získavať od záujmových skupín v oblasti poskytovania zdravotníckych služieb a od občianskych organizácií. Zvlášť by sa mali zadefinovať záväzky tých zdravotníckych služieb a odborných pracovníkov, ktorí s Chartou súhlasia. S využívaním vhodných nástrojov môže Charta slúžiť aj ako prostriedok na monitorovanie stavu práv pacientov v Európe prostredníctvom občianskych organizácií, informačných médií a nezávislých orgánov. Vydávanie pravidelných správ by mohlo propagovať a podporovať uvedomenie o danom stave a koncipovať nové ciele. Charta môže slúžiť na zahájenie činností zameraných na ochranu práv pacientov chápaných ako prevencia porušovania práv a zároveň ako obnova porušených práv. Takýchto činností by sa mohli ujať organizácie aktívne presadzujúce občianske práva, inštitúcie a orgány ako ombudsman, etické výbory alebo komisie na alternatívne riešenie sporu, zmierovací sudcovia, ako aj súdy. Pre tento účel by sa mali využívať inštitúcie, postupy a nástroje pochádzajúce z „európskeho právneho priestoru“. Vychádzajúc z obsahu Charty je možné viesť dialóg medzi záujmovými skupinami v oblasti poskytovania zdravotníckych služieb na vypracovanie politiky a programov na ochranu práv pacientov. Taký dialóg by prebiehal medzi vládnymi orgánmi, štátnymi a súkromnými spoločnosťami zapojenými do poskytovania zdravotníckej starostlivosti, ako aj profesijnými združeniami a odbormi. V súvislosti s právami pacientov podľa tejto Charty by sa mohli vyčleňovať a využívať rozpočtové kvóty predstavujúce percentuálny podiel z rozpočtu na riešenie konkrétnych situácií (napríklad zoznamy čakateľov) alebo na ochranu osôb v mimoriadne kritickej situácii (ako sú duševne chorí). Rešpektovanie takýchto kvót alebo odklonenie od nich by sa mohlo overovať v ročných správach. Práva podľa tejto Charty sa môžu v plnom alebo čiastočnom rozsahu zapracovať do právneho systému štátu a do európskeho práva, aby sa tak ochrana práv pacientov stala bežnou súčasťou politiky štátu, bez ohľadu na súčasný stav v uplatňovaní týchto práv vo svetle Charty základných práv v Európskej únii. Tento dokument je výsledkom práce kolektívu pracovníkov organizácie Cittadinanzattiva – Active Citizenship Network (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv) v zložení Giuseppe Cottur, Stefano A. Inglese, Giovanni Moro, Charlotte Roffiaen a Consuelo Scattolon, ktorí vypracovali prvý návrh v júli 2002. Tento návrh bol prerokovaný 7. septembra v Ríme. Rímskeho seminára sa zúčastnili: Ekkerhard Bahlo z Deutsche Gesellschaft für Versicherte Patienten e.V. (Nemecká spoločnosť pre poistených pacientov) (DGVPV); Pascale Blaes z Fédération Belge centre le Cancer; Fátima Carvalho Lopes z APOVITA, Portugalsko; Ana Etchenique z Confederacion de Consumidores y usurarios (CECU), Španielsko; Ioannis Iglezakis z KE.P.KA, Grécko; Stefano A. Inglese z Cittadinanzattiva (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv) / Tribunal for Patient´s Rights (Tribunál práv pacientov), Taliansko; Stephen A. McMahon z Irish Patients Association Ltd. (Združenie Írskych pacientov); Giovanno Moro z Active Citizenship Network (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv); Margarethe Nielsen z Danish Consumer Council (Výbor dánskych spotrebiteľov); Teresa Petrangoloni z Cittadinanzattiva (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv), Taliansko; Ysbrand Poortman z Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP, Holandsko); Charlotte Roffiaen z Active Citizenship Network (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv), Martin Rusnak z International Neurotrauma Research Organization, (Medzinárodná organizácia pre neurotraumatologický výskum), Rakúsko; Bas Treffers z Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF); Simon Williams z The Patients Association (Združenie pacientov), Veľká Británia. Tento text sa okrem toho predniesol a prerokoval na konferencii „Pacient budúcnosti“, ktorá sa konala 14. – 15. novembra 2002 v Bruseli pod záštitou združenia Active Citizenship Network (ACN) (Združenie za aktívne presadzovanie občianskych práv), International Association of Patient´s Organizations (Medzinárodné združenie organizácií pacientov), Ippr, Picker Institute Europe, Mercks Sharpe & Dome. Súčasný text sa vypracoval na základe týchto rokovaní. Združenie ACN chce touto cestou poďakovať Georgeovi Franceovi za dôkladnú korektúru znenia. Za znenie samotné zodpovedá, prirodzene, združenie ACN.
Prvá časť: ZÁKLADNÉ PRÁVA
2. Ďalšie zdroje, na ktoré sa Charta odvoláva
Druhá časť: Štrnásť základných práv pacienta
1. Právo na prevenciu
2. Právo na prístup k zdravotníckym službám
3. Právo na informácie
4. Právo vyjadriť súhlas
5. Právo slobodného výberu
6. Právo na súkromie a zachovanie dôverného prístupu
7. Právo na rešpektovanie pacientovho času
8. Právo na dodržiavanie úrovne kvality
9. Právo pacienta na bezpečnosť
10. Právo na inovácie
11. Právo predchádzať zbytočnému utrpeniu a bolesti
12. Právo na liečbu zohľadňujúcu osobné potreby
13. Právo podávať sťažnosti
14. Právo na náhradu škody
Tretia časť: Práva združení aktívne presadzujúcich občianske práva
1. Právo vykonávať činnosť vo verejnom záujme
2. Právo presadzovať určité záujmy
3. Právo na spoluúčasť pri tvorbe politiky v rezorte zdravotníctva
Štvrtá časť: Smernica pre uplatňovanie Charty
Informácie a vzdelávanie
Podpora
Monitorovanie
Ochrana
Dialóg
Príprava rozpočtu
Legislatíva